Koncepce studijního předmětu vychází z aktuálního stavu poznání deklarujícího nárůst osob s chronickými, vzácnými infaustními onemocněními v našem socio-kulturním kontextu. Reaguje tak na společenskou potřebu efektivně a specificky pracovat s klientem (pacientem, příjemcem péče, nemocným) s vybranými závažnými onemocněními či polymorbiditou. Nedílnou součástí studijního předmětu je také konceptualizace problematiky nevyléčitelných onemocnění s přesahem do psychosociálních témat včetně paliativní péče a umírání. Cílem předmětu je seznámit studenty s širokou oblastí problémů vyplývajících z přítomnosti závažného onemocnění / polymorbidity u cílové skupiny příjemců péče (předškolního, školního, dospělého, tj. produktivního a následně postproduktivního věku) s akcentem na oblast režimových opatření, limitací životního stylu a také dopadu onemocnění na běžné denní aktivity. Absolvováním studijního předmětu dojde k získání základních znalostí a vědomostí pro následnou práci s klientelou s vybranými typy chronických onemocnění / polymorbiditiou a realizaci metodických, výchovně-vzdělávacích, podpůrných aktivit a intervencí s cílem respektování specifik těchto klientů. Vyučovaná témata studijního předmětu: Závažná onemocnění, život ohrožující onemocnění, život limitující onemocnění a vzácná onemocnění v kontextu poradenské praxe Proces sdělování závažné diagnózy / nepříznivé prognózy, model SPIKES Fáze vyrovnávání se se závažnou diagnózou a možnosti podpory nemocného a jeho rodiny Národní podpora osob se závažným onemocněním a jejich rodin ? Česká asociace pro vzácná onemocnění, Národní akční plány, Politika vzácných onemocnění v České republice Centrová péče v České republice (Erny) Pacient s indikací domácí umělé plicní ventilace (DUPV) Vybrané kazuistiky ? pacienti se závažnou lékařskou diagnózou (zpracování interpretací a intervencí v kontextu poradenské praxe) Práva pacientů, Etický kodex a vybrané strategické dokumenty Úvod do paliativní péče a potřeb umírajících a doprovázejících národní strategie, koncepce a formy péče s poradenskými intervence Systém podpory pacientů se závažným onemocněním (poradenství z oblasti zdravotní, školské, sociální, aj.) Povinná literatura: AMERY, J. Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě. Praha: pro Českou společnost paliativní medicíny vydalo nakladatelství Cesta domů, 2017. 516 s. ISBN 978-80-88126-34-8. BEDNAŘÍK, A., ANDRÁŠIOVÁ, M. Komunikace s nemocným: sdělování nepříznivých informací. Praha: Grada Publishing, 2020. 227 s. ISBN 978-80-271-2288-2. BUŽGOVÁ, R. a kol. Dětská paliativní péče. Praha: Grada Publishing, 2019. 237 s. ISBN 978-80-271-0584-7. ČADOVÁ, E. a kol. Katalog podpůrných opatření pro žáky s potřebou podpory ve vzdělávání z důvodu tělesného postižení nebo závažného onemocnění: dílčí část. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2020. 153 s. ISBN 978-80-244-5711-6. DLOUHÁ, J. a kol. Pedagogická podpora nemocného dítěte. Praha: Univerzita Karlova v Praze, Pedagogická fakulta, 2015. 305 s. ISBN 978-80-7290-838-7. FENDRYCHOVÁ, J. a kol. Péče o kriticky nemocné dítě. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2018. 420 s. ISBN 978-80-7013-592-1. FENDRYCHOVÁ, J. Hodnotící metodiky v neonatologii. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2013. 112 s. ISBN 978-80-7013-560-0. CHRASTINA, J., ŠPATENKOVÁ, N., HUDCOVÁ, B. Náročné, krizové a mimořádné situace v kontextu rezidenčních služeb: umírání, doprovázení a smrt uživatelů se zdravotním postižením. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2020. 160 s. ISBN 978-80-244-5725-3.
|